Każdy z nas ma jakieś potrzeby, począwszy od tych pozwalających żyć, czyli fizjologicznych, po takie, które naszemu życiu nadają jakość i sens. Każdy z nas chce czuć się bezpiecznie w otoczeniu, w którym się znajduje, ale również pragnie realizować się, rozwijać. Jak to się ma w odniesieniu do rodziców dzieci niepełnosprawnych, którzy  w pewnym momencie swojego życia - na sali porodowej lub w trakcie życia dziecka - dostają ,,prezent?, o który wcale nie prosili? Nagle zmienia się całe życie i - patrząc na piramidę potrzeb - to nawet te fizjologiczne nie są do końca zaspokojone: niedopita kawa, niedojedzone śniadanie, o odpoczynku nie wspominając.

Dziecko niepełnosprawne zmienia całkowicie życie rodziny - to prawda, z istnienia której każdy sobie zdaje sprawę, ale jak często myślimy o rodzicach tych dzieci jak o normalnych ludziach, pragnących żyć, spełniać swoje marzenia? Wydaje mi się, że czasami odbieramy im prawo do tego sądząc, że teraz powinni całkowicie oddać się choremu dziecku. Takich stereotypów jest wiele, a prawdę mówiąc to nasze życie bardzo często na nich bazuje, trudno nam odciąć się od tego, co się utarło. Patrząc na piramidę potrzeb Maslowa możemy dostrzec gołym okiem, że poczynając od najniższej warstwy, czyli potrzeb fizjologicznych, w odniesieniu do rodzica chorego dziecka jest duży problem w zaspokojeniu ich.

Dziecko z deficytami wymaga specjalistycznej opieki oraz ciągłej uwagi rodzica, lęk przed postępowaniem choroby czy brakiem efektów terapii poważnie wpływa na poczucie bezpieczeństwa. Życie w ciągłym stresie powoduje frustracje, wzmaga lęk, który odbiera spokój, powoduje stan ciągłego napięcia. Idąc wyżej widzimy potrzebę przynależności, począwszy od grupy, przez posiadanie przyjaciół, aż po potrzebę akceptacji. Jak się to ma do trudności stojących przed rodzicami, którzy obawiają się spojrzeń ? zaciekawionych, oskarżających, kpiących ? społeczeństwa, dla którego niepełnosprawność jest jak zjawisko, ciekawostka, nie zaś życie człowieka trochę innego, patrzącego na świat w taki sposób, w jaki pozwala na to choroba? Kolejny poziom piramidy ściśle wiąże się z tym, o którym mowa obecnie. Potrzeba szacunku, poczucia sukcesu, prestiżu - i znowu schody. Jak znaleźć czas dla siebie, kiedy terapie zajmują tyle czasu, dodatkowo dom, praca i wszystko inne schodzi na dalszy plan. Życie składa się z obowiązków, ale też przyjemności, spotkań ze znajomymi, podróżowania - jednak dziecko, które pojawia się w rodzinie i wymaga ciągłej walki o każdy dzień, weryfikuje grono przyjaciół, co nie pomaga rodzicom. Wielu z nich szuka wsparcia w stowarzyszeniach i jest to bardzo ważne: być wśród tych, którzy problem znają od podszewki, ale poza tym potrzebni są też ci, którzy żyją inaczej.

Docieramy na sam szczyt, który często trudno osiągnąć nawet ludziom, którzy mają przysłowiowe szczęście w życiu i w zasadzie wszystko im się udaje. Myślę, że tu największym problemem jest poczucie własnej wartości. Często słyszę, że rodzic dziecka chorego nie dostaje wsparcia psychologicznego, nie jest objęty opieką fachowca, który pomoże przepracować to, co się dzieje, pokaże, jak radzić sobie z lękiem i frustracją, jak nie popaść po prostu w paranoję poczucia winy i beznadziei. I jak w takim razie dbać o poczucie własnej wartości, kiedy już właściwie człowiekowi o sobie myśleć się nie chce?

Patrząc na rodzinę w kontekście powyższych rozważań - scenariusz czarny: gdzie miejsce na bliskość, miłość małżonków, kiedy wszystko jest takie trudne? Ogrom negatywnych emocji powoduje, że pojawia się kolejny problem ? kryzysy w małżeństwie. Coraz trudniej żyć ze sobą, a nawet obok siebie, oddychanie tym samym powietrzem dusi. Gorzka to prawda, ale dopóki nie nazwiemy rzeczy po imieniu nic się nie zmieni, problem sam się nie rozwiąże.

Mam nadzieję, że ten artykuł przeczytają ci, którzy pracują z dziećmi niepełnosprawnymi, ale też osoby, które nigdy nie miały do czynienia z problemem. Specjaliści nie mogą zapominać, że zmiany w życiu rodzinnym, jakie niesie pojawienie się dziecka z deficytami, są ogromne, trudne do zaakceptowania i nie można zostawić ludzi bez wsparcia, skupiając się jedynie na terapii. Ci, którzy mają w swoich otoczeniu takie rodziny niech nie zapominają, że rodzice chcą żyć normalnie, na tyle, na ile można. Przechodnie ? niepełnosprawni to ludzie, którzy czują, a nie obiekty do oglądania.