15 kwietnia 2013 roku odbyła się w Studio TVP Lublin konferencja na temat sytuacji dorosłych osób z niepełnosprawnością ?Niepełnosprawność jako kwestia praw człowieka?. Poprowadziła ją Anna Dąbrowska, dziennikarka TVP Lublin i jednocześnie współorganizatorka wydarzenia. Wśród gości byli: Władysław Kosiniak-Kamysz ? Minister Pracy i Polityki Społecznej, Monika Lipińska ? Wiceprezydent Lublina, Małgorzata Batorska ? prezes Stowarzyszenia na Rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym Koło w Lublinie.

Fundacja Oswoić Los również dostała zaproszenie na to spotkanie, na sali obecna była Prezes FOL, Kasia Łukasiewicz.

W trakcie konferencji sprawy istotne dla niepełnosprawnych poruszali sami niepełnosprawni. Joanna Pąk, niepełnosprawna poetka, wygłosiła referat nt. ?Kontakty interpersonalne osób z niepełnosprawnością?. Michał Woźniak mówił o komunikacji pozasłownej. Jan Arczewski od 27 lat prowadzi telefon dla niepełnosprawnych i mówił o ich aktualnych potrzebach. Piotr Radoń opowiadał o dorosłym życiu osoby niepełnosprawnej. O przestrzeganie praw osób niepełnosprawnych apelowali oni sami i organizacje, które wspierają osoby niepełnosprawne.

Joanna Pąk mówiła o dyskryminującym traktowaniu osób niepełnosprawnych, o lekceważeniu ich praw i roszczeń, postrzeganiu ich jako obywateli drugiej kategorii, mniej ważnych, mniej istotnych. Podkreśliła, jak często osoby niepełnosprawne są ignorowane, traktowane jak ?niewidzialne?, niezdolne do sensownego kontaktu, pomimo faktycznej zdolności do tego. Piętnowała zaściankowość stereotypów ciągle panujących w urzędach, społeczeństwie i mediach. Zaznaczyła ciągle liczne bariery architektoniczne i brak dostosowania większości budynków do potrzeb osób niepełnosprawnych. Policjanci, urzędnicy, zwykli ludzie ? zwracający się do opiekunów lub asystentów osób niepełnosprawnych, zamiast do bezpośrednio zainteresowanych, to przypadki nagminne, zdarzające się co krok. Przeświadczenie, że osoba niepełnosprawna jest zarazem osobą całkowicie niekontaktową i nie rozumiejącą, jest tyleż powszechne, co błędne! Często bowiem jest to wyłącznie niepełnosprawność fizyczna, przy jednoczesnym zachowaniu pełni władz umysłowych. Wskazała też wyraźny paradoks ? jeśli chodzi o zobowiązania względem państwa, urzędowe, finansowe, podatkowe ? to osoba niepełnosprawna jest w pełni wartościowym obywatelem, traktowanym na równi z innymi. Gdy jednak to traktowanie chcą przenieść na wszelkie inne aspekty życia, wówczas udowadnia im się, że na to nie zasługują. A przecież zdawałoby się to logiczne ? skoro względem obowiązków w oczach państwa są takimi samymi obywatelami jak osoby zdrowe, to i pod względem wszelkich praw mogliby temu dorównać. Rzeczywistość jednak pokazuje, że ciągle jeszcze jesteśmy dalecy od tego poziomu inkluzji.


Iwona Żarnowska, pediatra, a jednocześnie mama dwójki niepełnosprawnych dzieci, skupiła się w swojej wypowiedzi na sytuacji osób niepełnosprawnych w systemie opieki zdrowotnej w Polsce. Zwróciła ona uwagę na pewną rozbieżność w definiowaniu niepełnosprawności. Otóż o ile w ogólnie pojętej definicji (wg WHO) osoba niepełnosprawna to taka, która ma pewną subiektywną niezdolność do wykonywania codziennych czynności takich jak zabawa, nauka, praca, samoobsługa, o tyle w polskim prawodawstwie za osobę niepełnosprawną uznaje się osobę mającą orzeczenie o niepełnosprawności, czyli po prostu ?papier na to?. Najprościej rzecz ujmując: dopóki ktoś nie napisze, że jesteś niepełnosprawny ? to taki nie jesteś. A poza tym, według polskiego prawodawstwa, na wszelkich poziomach życia społecznego, ustawodawstwo zapewnia wspaniałą sytuację i opiekę osobom niepełnosprawnym. Dodatkowo podpisana Konwencja o Prawach Osób Niepełnosprawnych zobowiązuje państwo polskie do jak najszerszej opieki i zapewnienia praw takim osobom. Tak jest w teorii i na papierze. Natomiast jak wygląda to od strony czysto praktycznej ? wie każdy, kto choć trochę obeznany jest z tematem.
Doktor Żarnowska dobitnie wskazała, że w ciągu ostatniego dziesięciolecia liczba dzieci niepełnosprawnych w naszym kraju zwiększyła się ponad dziesięciokrotnie, co jest zatrważającą wiadomością. Mówiła o potrzebie wczesnej interwencji, konieczności jak najwcześniejszego rozpoczęcia rehabilitacji, tuż po rozpoznaniu niepełnosprawności, co w przyszłości będzie skutkować jej zmniejszeniem. Wiadomo jednak, że często te rehabilitacje są kosztowne, a ze zdobyciem środków na rehabilitację, przy niezbyt szczodrej refundacji państwa, jest niestety bardzo ciężko. Powstaje więc błędne koło, w którym coraz większa liczba dzieci chorych nie może być rehabilitowana odpowiednio, ze względu na brak środków, co z kolei pogłębia niepełnosprawność, zamiast ją zmniejszać.
Wystąpienie zostało zakończone gorzką refleksją, że niestety w Polsce nie ma ośrodków, które systemowo oceniałyby dzieci niepełnosprawne, planowały i zapewniały kompleksowy system rehabilitacji, odpowiednią opiekę i badania wszystkich wykonywane przez potrzebnych specjalistów.


19-letni, niepełnosprawny (brak rąk i nóg), Piotr Radoń, wchodzi w dorosłe życie zderzając się z naszą polską rzeczywistością. Jest jednak doskonałym przykładem człowieka, który postanowił sam pokierować własnym życiem, nie pozostając na łasce ?rentowej? państwa. Ukończył liceum, zdał maturę, podjął studia w Warszawie. Pracuje, odnosi sukcesy, do dnia dzisiejszego osiągnął więcej niż niejeden zdrowy, pełnosprawny człowiek. Jego historia może być inspiracją dla wszystkich, którzy na co dzień szukają wymówek twierdząc, że ?się nie da?.


Jan Arczewski, prowadzący telefoniczną pomoc dla osób z niepełnosprawnością opowiadał o ich aktualnych potrzebach. W ciągu 27 lat swojej działalności przeprowadził ponad 50.000 rozmów telefonicznych. Doskonale więc orientuje się, czego brakuje osobom niepełnosprawnym. Okazuje się, że nawet podstawowe potrzeby fizjologiczne potrafią być problematyczne. Chociażby taka potrzeba jedzenia ? jak wynika z rozmów, to po wszelkich opłatach miesięcznych: dom, leki, na to jedzenie potrafi zabraknąć. Często brakuje też kontaktu z drugim człowiekiem, a w rozwinięciu tego ? brak zaspokojenia potrzeb seksualnych. W tej bowiem kwestii ciągle w naszym kraju są one uważane za nieistniejące. Nadal uważa się, że osoby niepełnosprawne nie odczuwają, czy też nie powinny odczuwać potrzeb seksualnych i czymś wręcz nieodpowiednim jest ich staranie o zaspokojenie tychże (problem zresztą kilkakrotnie już podnoszony na łamach naszego portalu!).
Istotna jest też, bardzo deficytowa ? potrzeba bezpieczeństwa. Tu, jak się okazuje ? osoby niepełnosprawne są najbardziej narażone. Potrzebę bezpieczeństwa bowiem niweluje cierpienie, które ? jak wiadomo ? niestety często występuje. Konieczne jest też posiadanie wsparcia, poczucia bycia potrzebnym, braku lęku... Często tych czynników brakuje, to zaś rodzi poczucie stałego zagrożenia i niepewności, a tym samym całkowity dyskomfort i zagubienie osób niepełnosprawnych. Przekłada się też to również na zaburzone poczucie własnej wartości, często bardzo niskie, rodzące się z różnorodnych obaw i świadomości zależności od innych osób.
Jak się okazuje najbardziej niezaspokojoną potrzebą, najbardziej deficytową ? co wynika z tysięcy przeprowadzonych rozmów ? jest potrzeba miłości. Zwykłej, ludzkiej, bezpośredniej miłości. Tuż obok znajduje się potrzeba szacunku i uznania. Traktowania jak ludzie, nie jak przedmioty. Mówienia do nich, a nie o nich (hasło również wielokrotnie powtarzane u nas!).
Z wystąpienia pana Jana wynika jedno: większość podstawowych potrzeb, niezbędnych do normalnego, sprawnego funkcjonowania społecznego, w przypadku osób niepełnosprawnych jest niezaspokajana i to na olbrzymia skalę. Wynika to w dużej mierze ze wspomnianego już stereotypowego podejścia do niepełnosprawności, schematycznego i często zaściankowego myślenia, braku odpowiedniego poziomu świadomości w społeczeństwie i zatwardziałej niechęci do inności. Na szczęście czynione są starania (a i my swoją cegiełkę w nich dokładamy!), by to wszystko zmienić i sprawić, by osoby niepełnosprawne mogły czuć się pełnoprawnymi, równorzędnymi członkami społeczeństwa.


Miał także miejsce panel dyskusyjny: ?Co dalej? - Mój dom?. Moderatorem tej debaty była Aleksandra Wnuk ? przewodnicząca Ogólnopolskiej Federacji na rzecz Osób z Mózgowym Porażeniem Dziecięcym MPD. Ministrowi Pracy i Polityki Społecznej wręczono propozycje zmian systemowych w systemie polityki społecznej.


Najważniejsze jest jednakże to, że w konferencji, dyskusji, debacie, mogły brać udział osobiście osoby niepełnosprawne. Wypowiadając się, przedstawiając swoje problemy, swój punkt widzenia. Nie był to teoretyczny panel dyskusyjny prowadzony przez osoby, które wypowiadają się jedynie z poziomu wiedzy teoretycznej, lecz przekazy od osób bezpośrednio dotkniętych niepełnosprawnością, bezpośrednio w te problemy zaangażowanych.