Minął drugi rok działalności naszej fundacji. Trochę dokonaliśmy, udało się prawie wszystkie rzeczy z listy zaplanowanych wykonać, co uważam za duży sukces! Zakładając fundację, to ja zdecydowałam się pełnić rolę ?prezesa? - jednak nie do końca zdając sobie sprawę z tego, co biorę na siebie. Skąd przecież miałabym wiedzieć, jak to jest takim prezesem być? Moje intencje natomiast zawsze były szczere. Fundacja powstała tylko dlatego, że urodziła się Hania. Gdyby nie ten fakt, nigdy, nawet przez moment, nie pomyślałabym o tworzeniu ?instytucji?. Odrzuca mnie od nich, jakoś naturalnie. Miałam swoje całkiem ?normalne? życie.

Dobrze, niech więc będzie na Hankę, ona zdecydowała. Może to weźmie na klatę ;) Funkcja ?prezesa? (celowo w cudzysłowie) wiąże się z różnymi obowiązkami. Nie wiem jak to bywa, jeśli chodzi o prezesowanie w innych fundacjach, Hania nigdy nie była ich podopieczną (oboje pracujemy zawodowo - nie łapaliśmy się w budżetach), ale wiem, jak jest u nas. Jestem od bardzo bezpośrednich rozmów z rodzicami, stałego kontaktu z rodzinami, czasami, jeśli tego sytuacja wymaga 24 godziny na dobę - bardzo to lubię! To sprawia, że jest tak jak chciałam: rodzinnie, blisko (co oznacza też różną temperaturę uczuć). Uprościliśmy maksymalnie procedury przyjmowania podopiecznych. Nie ma mowy o wymaganych gdzie indziej oświadczeniach o zarobkach. To by było żenujące. Cóż różni bowiem rodzinę, w której pracuje tylko ojciec od tej, w której pracuje oboje rodziców? Kasa wyczerpuje się tak samo szybko. No dobrze, w niektórych zostanie na kilka dni dłużej. I mówimy tu o Polsce, kraju, w którym życie z chorym/niepełnosprawnym dzieckiem jest nie lada wyczynem. Mówię o przetrwaniu, nawet nie o godnej egzystencji. W miarę szybko staramy się refundować spływające faktury. Bardzo często FOL bierze na siebie zwrot kosztów, nawet jeśli subkonto podopiecznego pozostaje puste! Robimy to w zależności od potrzeb - a o tych z kolei wiemy, bo bezpośredni kontakt jest stale utrzymywany.

Jestem też człowiekiem od rozmów z mediami, od załatwiania sponsorów, negocjowania, zachęcania do współpracy właśnie z FOL, przekonywania, że z nami warto. Fundacji pojawia się jak grzybów po deszczu w naszym kraju, a coraz więcej ludzi bardzo ostrożnie podchodzi do pomocy takim instytucjom. Bycie szefem fundacji wiąże się również z publicznym pokazywaniem się ?Tu i Tam? (jedna z moich ulubionych utworów z płyty Neurotyki, naszego ambasadora Olka Klepacza - jak dobrze, że są tacy ludzie jak On), co też wykonuję, bo taka jest moja rola. A jak się okazuje, też jest to przez niektórych, na szczęście to tylko margines, niemile widziane i złośliwie komentowane. Warto zaznaczyć, że ów margines też się promuje. Należałoby dodać iż promuje tylko swoje interesy.

Moi drodzy, po dwóch latach prowadzenia Fundacji oznajmiam: tego nie da się robić z wygodnego krzesła, tuż przed komputerem! Nie da się osiągnąć celu, tak wartego powalczenia, wiodąc ?normalny? żywot. To wymaga odwagi, przekonania o słuszności działań, rzetelności, konsekwencji, mozolnej czasami realizacji zamierzonych celów i ogromnej wiedzy z różnych dziedzin życia - uczę się stale. Nie da się też zrobić tego ?skromnie?.

Nie mamy grubych tysięcy, które zasilają konto fundacji, przekazywanych od szpitali i innych instytucji wspierających. Jesteśmy bowiem prywatną fundacją, bez żadnych ? podkreślam, ŻADNYCH! - koneksji medyczno-polityczno-religijno-medialnych. Do wszystkiego dochodzimy razem z ludźmi, którzy swój czas i mega-energię poświęcają właśnie FOL (ZUPEŁNIE CHARYTATYWNIE!). Do moich zadań nie należy więc pokorne chowanie się po pokojach, przykrywanie ciepłym, ?rodzinnym? kocem i raz do roku przemówienie w TVP. Raczej kreowanie pomysłów, jak zdobyć fundusze dla tych najważniejszych, nie dla siebie - funkcja moja jest funkcją społeczną! Nigdy złotówka nawet nie wpłynęła na moje wynagrodzenie! Czułabym się z tym źle, bardzo źle, gdyby tak było.

Obecnie mamy 44 podopiecznych i uważam, że to bardzo dużo! Nie sądziłam, że FOL obejmie opieką aż 44 osoby z całej Polski i ich rodziny, to ważne. Pomagamy bowiem realnie też rodzinom. Do moich obowiązków należy również motywowanie rodziców do działania, co jest naszą misją. Pokazywanie im, że mogą i potrafią. Angażowanie w życie FOL, dawanie możliwości samorealizacji.

Z jednej strony cieszę się, że podopiecznych przybywa - to też taka ?inna? radość, bo z czego tu się cieszyć tak naprawdę? Przybywa ludzkich tragedii? A z drugiej, obawa wielka. 44 osoby... Ktoś powie - mała fundacja. Są i tacy (nota bene wśród rodziców naszych podopiecznych komentujących działania FOL), którzy kończą to zdanie, cytuję: ?są małą fundacją, mają parcie?... I żeby była jasność - jest to komentarz negatywny w swoim wydźwięku. Nie wiem, czy zdają sobie oni sprawę, że każdy nasz podopieczny (powinni mieć tego świadomość, w końcu też ich to dotyczy) ma zalecone co najmniej 4 turnusy rehabilitacyjne w roku. To zaś, jakby nie patrzeć, daje nam sumę 800 tysięcy zł, ?tylko? na turnusy; a gdzie leki, sprzęt itp.? Tak! Sama jestem zaskoczona ;) ale tylko sumą zaskoczona, natomiast nie zachowaniem. Potrafię czytać między wierszami, ze zrozumieniem - też potrafię. Szpile wbijane regularnie pokazują z kim przychodzi mi się mierzyć.

Poproszę o szacunek do tego, co stworzyliśmy. Nie było to łatwe. FOL nie jest sztucznym tworem. Miejscem, gdzie zarząd fundacji liczy więcej osób niż podopiecznych (tak, kochani, takie kurioza też mają miejsce!), gdzie przetrzymuje się kasę na koncie, a rodzice walczą o refundację, czekając parę miesięcy. Gdzie ich dzieci są traktowane jak leżące papiery czekające na stercie urzędniczego ?rozwiązania?. Tak się dzieje. Wiem to od rodziców, którzy od lat mają kontakty z molochami fundacyjnymi i dosłownie wydzierają należne dzieciom, uzbierane na subkontach, pieniądze. Bo o innych, tych podarowanych przez fundację mogą sobie tylko pomarzyć.

Nasze działania od początku są transparentne i każdy może o nich poczytać. Zarówno na łamach portalu społecznościowego prowadzonego przez FOL, stronie fundacji jak i na profilu facebookowym, jeśli ktoś ma tam konto. Robimy to by wszyscy rodzice i opiekunowie naszych podopiecznych wiedzieli, czym się zajmujemy w danej chwili, jakie mamy plany, co zostało zakończone, a co przed nami. Jesteśmy im to winni. Dostajemy opinie, że taka forma przekazywania informacji na bieżąco zdaje egzamin, a ludzie nie żyją w nieświadomości. Jest to też forma informowania naszych darczyńców, obecnych i przyszłych partnerów, sposób na pokazanie, że rzeczywiście działamy. To bardzo ważne! Szczególnie, gdy przychodzi zawalczyć o duże pieniądze na jakiś projekt czy event.

Zapewniam Was, że każda wydana przez firmy złotówka jest ważona, a nasze poczynania bacznie sprawdzane. Stąd też nasze starania, by informacje były uaktualniane i prawdziwe. Właśnie w takim celu to robimy! Różnych fundacji, fundacyjek całe mnóstwo dookoła. Medialny prym wiodą oczywiście te mające różnorakie umocowania. Jednak coraz więcej ludzi jest bardziej świadomych tego, co się dzieje w takich molochach. Powiem więcej, odmawiają oni przekazywania 1% takim organizacjom .To nie jest wymysł mojej wyobraźni, tylko fakt, z którym miałam do czynienia całkiem niedawno. Osoba mająca spory 1% chciała wesprzeć kogoś z naszych podopiecznych. Po informacji, w jakiej fundacji ten 1% spoczywa stwierdziła, że nie będzie wspierać fundacji działającej jak firmy specjalizujące się w sprzedaży bezpośredniej. Koniec tematu. My niestety w tym roku nie mamy jeszcze możliwości zbierania w ten sposób funduszy. Niebawem to się zmieni - obiecujemy. Upłynął bowiem już okres 2 lat, który nam na to prawnie pozwala.

Kończąc, żeby nie przynudzać, choć powiem szczerze trudno wyhamować (temat dla mnie bardzo bliski). Tak! Ja to Fundacja - ?żywy? organizm. Nie instytucja, nie wyimaginowany twór. Odczuwam więc. I to - jak na moją płeć przystało - silnie. Jestem kobietą. I mnie to osobiście też dotyczy! Stąd też moja determinacja i siła. Dodam tylko, że na nasze szczęście 99% rodzin, z którymi tworzymy FOL, to ludzie ciepli, otwarci, empatyczni, a równocześnie z jajami, dystansem do siebie i świata. Skupieni nie tylko na walce o swoje i lansowaniu własnych interesów, ale też doceniający nasze działania, nową jakość, którą wprowadzamy do ich życia. Potrafiący czasami powiedzieć proste ?dziękuję?. Dla takich warto być ?prezesem? i budować dalej i dalej.

Dziękuję wszystkim, którzy zdecydowali się powierzyć wsparcie swoich Najukochańszych właśnie u nas.