Sobota, 24 czerwca 2017. Imieniny: Danuty, Jana, Janiny Wyślij kartkę >>>
PDF Drukuj Email
Dodany przez Karolina Kępa | poniedziałek, 20 maja 2013 21:10 | Poprawiony: poniedziałek, 20 maja 2013 21:45
Mamusiu, nie martw się... czyli FOP na co dzień
FOP (Fibrodysplasia Ossificans Progressiva) jest bardzo rzadką chorobą genetyczną. Szacuje się, że zmaga się z nią średnio jedna osoba na dwa miliony. W Polsce zdiagnozowano jak dotąd 20 osób.  

Choroba ta, zwana także ?tajemniczymi skostnieniami? najdotkliwiej uderza w dzieci. Podczas tzw. ?przebłysków? na ciele chorego pojawiają się zmiany, często zaczerwienione i zaognione, którym towarzyszy bardzo silny ból i ogólne złe samopoczucie. Przebłyski te zazwyczaj kończą się skostnieniami w miejscach zmian na ciele, które tak jakby budują drugi szkielet. Powoduje to początkowe trudności w poruszaniu palcami, kończynami, głową. Ostatecznie ? ciało całkowicie sztywnieje, człowiek staje się żywym posągiem.

Terapia bólu w przypadku FOP jest bardzo trudna. Choroba odbiera całkowicie sprawność fizyczną, przy czym nie ma wpływu na stan psychiczny. FOP ma charakter postępujący. Przebłyski, czy też inaczej rzuty choroby, mogą być wywołane przez najmniejszy uraz, np. uderzenie się, przewrócenie, rozciągnięcie mięśni, zastrzyk domięśniowy.

Mój synuś, Olivier, cierpi na ten genetyczny koszmar. Obecnie ma sześć lat, a o chorobie dowiedzieliśmy się, gdy miał niespełna trzy latka. Przyznam, że ciężko nam jest, gdy widzi się, jak inne dzieci jeżdżą na rowerach i rolkach, a nasze słoneczko niestety nie może. Olivierek jest bardzo wesołym i żywiołowym chłopcem. Uczęszcza do szkoły tak, jak jego rówieśnicy, jednak troszkę się od nich różni, co sam zaczyna spostrzegać. Nie może sięgnąć po zabawki, które znajdują się nad nim, nie zawiąże sam sznurówek, nie założy skarpetek, nie potrafi się też przeżegnać na lekcji religii. Wszystko to spowodowane jest skostnieniami, które już ma w biodrach, palcach dłoni i barkach.

Staramy się z mężem uświadamiać mu, na czym polega jego choroba i tłumaczyć, że ?inny? nie znaczy ?gorszy?. Na dzień dzisiejszy Olivier wie, że choruje na ?FOPe? i musi na siebie uważać. Ciężko jest jednak wytłumaczyć sześciolatkowi, żeby nie biegał, nie skakał i uważał na siebie, bo wszystkie codzienne zabawy mogą się skończyć kolejnymi skostnieniami.

Dziś Olivierek jest tak żywy i energiczny jakby wiedział ? gdzieś podświadomie ? co go czeka...

Staramy się ze wszystkich sił zapewnić synusiowi to, czego potrzebuje. Oczywiście, życie kładzie nam różne kłody pod nogi, ale my dajemy radę :) Każdy dzień staramy się przeżyć na 120%! Uczymy nasze dziecko, jak żyć z tą chorobą, ale i uczymy się żyć od niego...

Na koniec jeszcze o jednej ważnej rzeczy muszę wspomnieć... Jak każda zapewne mama, miewam chwile załamania, kiedy już opadają ręce i łzy płyną po policzkach jak potoki górskie... W jednej z takich chwil przyłapał mnie mój mały łobuziaczek. Podszedł, poklepał mnie po plecach, otarł łzy, dał buziaka w policzek i powiedział: ?Mamusiu, nie martw się! Jak dorosnę, to zostanę komputerowcem. Do takiej pracy nie będę musiał się ruszać i będę zarabiał dużo kasy. Wtedy kupię nam wieeeeelki dom!?

Nie ma co się więc użalać, tylko głowa do góry i DAMY-RADE!!!

Karolina Kępa

P.S. Więcej informacji na temat choroby znajdziecie na stronie Tomasza Przybysza: http://fop.prv.pl/
a tych, którym niestraszny język angielski zapraszamy dodatkowo na: http://www.ifopa.org/

Dodaj komentarz

Kod antysapmowy Odśwież kod z obrazka

Najczęściej komentowane
obrazek
Być jak Jim Morrison
O swoich zainteresowaniach już kiedyś pisałam. Muzyka... Muzyka, muzyka, rysowanie, angielski..... I ...
Ilość komentarzy: 20
obrazek
Czas dorosnąć, Karisiu... :)
Kończy się rok, niedługo święta Bożego Narodzenia. Muszę dojrzeć! Zbyt długo mogłam ...
Ilość komentarzy: 19
obrazek
Z dzieciństwa w dorosłość?
Dzieciństwo było krótkie, ale jego skarby zabrałam ze sobą w długą podróż ...
Ilość komentarzy: 19
obrazek
Święta Świrnięta, czyli wszystko trzeba przeżyć (cz. 5)
W międzyczasie z powodu hurtowej ilości tabletek nie mogę dospać. Z perspektywy ...
Ilość komentarzy: 18
obrazek
Nasza historia
Hm? nasza historia jest nieco inna? My wyczekiwaliśmy na dziecko długo, ...
Ilość komentarzy: 16
obrazek
Lato
W wakacje jest mi jakoś trudniej pisać. Rozpraszam się tysiącem mniej lub ...
Ilość komentarzy: 15
obrazek
Oto ja... cała ja...
Wkrótce wakacje, lato i nachodzą mnie wspomnienia o szkole? To było tak ...
Ilość komentarzy: 14
obrazek
Dla Mamy...
Chcę dedykować ten artykuł i wszystkie następne mojej Mamie? Wkrótce ...
Ilość komentarzy: 13
obrazek
Dla mojej córki „ślicznej, wymarzonej, zielonookiej”
Jeszcze kiedy była we mnie schowana, wyobrażałam sobie, jak będzie wyglądać. W ...
Ilość komentarzy: 13
obrazek
Moja muzyka
Odkąd sięgam pamięcią - zawsze ze mną była muzyka i zawsze była ...
Ilość komentarzy: 12
obrazek
Święta Świrnięta, czyli wszystko trzeba przeżyć (cz. 1)
Bydgoszcz, Dnia 06.12.2013 Godz.01.30. Drodzy Kochani Moi! Na wstępie mego ...
Ilość komentarzy: 12
obrazek
Idziemy do szkoły!
Niedługo 1 września ? czas szkoły również dla dzieci z wyzwaniami. Hanna ...
Ilość komentarzy: 11

Kto jest Online

Na portalu jest teraz

0 użytkowników86 gości
X  Nie pokazuj więcej
Serwis wykorzystuje ciasteczka (cookies) w celu: utrzymania sesji zalogowanego Użytkownika, gromadzenia informacji związanych z korzystaniem z serwisu, ułatwienia Użytkownikom korzystania z niego, dopasowania treści wyświetlanych Użytkownikowi oraz tworzenia statystyk oglądalności czy efektywności publikowanych reklam.

Użytkownik ma możliwość skonfigurowania ustawień cookies za pomocą ustawień swojej przeglądarki internetowej. Użytkownik wyraża zgodę na używanie i wykorzystywanie cookies oraz ma możliwość wyłączenia cookies za pomocą ustawień swojej przeglądarki internetowej. Więcej informacji o celu ich używania w przeglądarce znajdziesz tutaj.