To już rok, jak wzięłam malutką ze szpitala do siebie i zostałam mamą-babcią. Trzymałam w rękach 8-miesięczną kruszynę, ważącą 4 kg, tak bladą, że aż siną i myślałam, że gorzej niż do tej pory już być nie może. Pokój został przygotowany, przystosowany do opieki nad chorym dzieckiem. Pierwsze godziny to wizyty hospicjum ? lekarz, pielęgniarka, rehabilitantka. Jedni wchodzą, drudzy wychodzą, ktoś przynosi jakiś sprzęt. Ja trochę oszołomiona, a mała... zasnęła zaraz po położeniu do łóżeczka i spała 5 godzin!!! Dała mi czas na ogarnięcie tego wszystkiego i ochłonięcie.

A potem pierwsza noc i z kolejnym dniem mnóstwo niepewności. Zaczęłam od ustalenia rytmu dnia i pierwszą stałą czynnością była wieczorna kąpiel. Początkowo było to obmywanie na ręczniku, bo świeża założona gastrostomia, bo dojście centralne i nie bardzo wiedziałam, jak sobie sama z tym poradzę.

Z czasem zaczęłam nabierać doświadczenia i odwagi w opiece nad małą. Choć to wszystko, to był tylko wierzchołek góry lodowej! Zaczęły się ataki padaczki, o których nie miałam pojęcia, nie wiedziałam, że mogą przybierać tak różne postaci. Potem pierwsze podanie Relsedu i reakcja małej, na którą ja zareagowałam łzami. Całą wiedzę zdobywałam od personelu hospicjum i tylko dzięki temu dałam radę.

Jednocześnie uczyłam malutką miłości, pieszczot, tego, że dotyk nie musi oznaczać bólu, a może być samą przyjemnością. Pokazywałam, że dotknięcie do noska nie oznacza wkładania sondy, a odsysanie nie musi być nieprzyjemne. I choć pisze się o tym szybko, to nam zajęło to długie godziny, dni, miesiące.

Była połowa sierpnia, lato, gorąco, więc od razu spacer do lasu, co też było dla niej nowością. Miała osiem miesięcy, a z tego sześć przeleżała w szpitalu. Świeże powietrze, lato ? to wszystko nowość, tak jak i hałas miejski. Na wszystko co nowe, nieznane, reagowała atakami padaczki, a te z kolei były nowością dla mnie i nie zawsze umiałam je rozpoznać.

Nie wszystko było takie proste i cudowne. Przyszły dni złamania, potwornego zmęczenia, fizycznego i psychicznego, bezsilności i rozpaczy. W pewnym momencie myślałam już, że nie dam rady, nie wytrzymam dłużej. I wtedy trafiłam na stronę Damy-Rade i na artykuł Kasi ?Dziecko niepełnosprawne ? przekleństwo czy błogosławieństwo?. Przeczytałam i oniemiałam... to wszystko o mnie, to samo czułam, myślałam, tylko nie umiałam ubrać tego w słowa. A potem następne artykuły, dodające sił... kontakt z Kasią, Gonią... i dalej daję radę!

Dokładnie 16 sierpnia minął rok. Wiem, że pomimo wielkiego wysiłku z mojej strony warto było podjąć się tego trudu. Wiem też, że gdyby można było cofnąć czas ? zrobiłabym to samo po raz drugi. Nie pamięta się nieprzespanych nocy, ogromnego trudu włożonego w nauczenie małej miłości i zapewnienie jej godziwego życia na tyle, na ile zdrowie pozwala. Za to doskonale pamięta się pierwszy uśmiech, pierwsze ułożenie rączek do góry w czasie snu, pierwszy dotyk do noska, który nie zakończył się krzykiem...

Piszę to wszystko, gdyż może moje słowa pomogą komuś tak, jak mnie kiedyś pomogły słowa Kasi. Błogi uśmiech malutkiej w moich ramionach niweluje wszystkie nieprzespane noce, moje łzy i cały wysiłek włożony w to, żeby ten uśmiech pojawił się na twarzy....

NAPRAWDĘ WARTO...