Bardzo często i dużo rozmawiam z moim synem. Może mam ?niepoprawne politycznie? podejście do kwestii edukacji dziecka przez rozmowę, ale wierzę, że jestem najważniejszą (jak dotychczas) nauczycielką mojego dziecka. Nigdy nie wymyślałam określeń/nazw typu ?papu? na jedzenie lub ?ajtu? na spacer. Kiedyś przeczytałam, że dziecko podczas nauki języka, ma określoną ilość pojęć, które potrafi przyswoić i nie przyswaja synonimów, tzn. jeśli nauczymy dziecko, że wychodzimy z nim ?ajtu?, to później dziecku trudno jest zrozumieć, że chcemy z nim wyjść na spacer, zatem od początku nazywałam rzeczy po imieniu nie tylko te błahe, tak jak wspomniany spacer.

Bartek już w wieku ok. pięciu lat wiedział, skąd się biorą dzieci... Rzecz jasna, nie opisywałam mu całego aktu prokreacji, ale dowiedział się, że tata posiada takie specjalne nasionka, z których każde jest inne. Takie nasionko przekazuje mamie, a ono rośnie w brzuchu. Z opowieścią o porodzie było łatwiej, bo miałam cesarskie cięcie i mogłam wyjaśnić na własnym przykładzie, że pan doktor rozciął mi brzuch, wyjął Bartka i zaszył brzuch z powrotem.

Rozmawiamy też o różnych chorobach, o niepełnosprawności, o śmierci. Bartosz wie, że alkoholizm jest chorobą; wie, że kiedyś wszyscy umrzemy; od niedawna wie też, czego najbardziej się boję. Oczywiście w wersji light. Byliśmy niedawno na spacerze i Bart zapytał mnie, czego się najbardziej boję. Przez chwilę milczałam i odpowiedziałam szczerze, że boję się, że coś Mu się stanie. Tak. Najbardziej na świecie boję się, że coś złego mogłoby się stać mojemu dziecku!

Boję się też bezsilności, bezradności, niemożności zapanowania nad własną chorobą. Boję się takich sytuacji, których już dane mi było doświadczyć, gdy czułam się tak, jakby raptem czas zaczął zwalniać, a przez to ból, żal, złość, gniew, strach, rozpacz przeżywałam dłużej i mocniej. Boję się takich sytuacji, w których mięśnie odmawiają posłuszeństwa, a mózg wychwytuje, co się zaczyna dziać, albo co już się stało... o tym jeszcze nie mówię Bartkowi, bo nie chcę by się bał tego, o czym jeszcze nie powinien nawet myśleć. Wie, że ?ja już tak mam?, że się czasem ?zawieszam?, że drżą mi ręce, że czasem nie słyszę. Umówiliśmy się, że ma do mnie mówić dotąd, aż zareaguję, powtarzać jakąś frazę/pytanie, aż Mu odpowiem. Nie robimy z tego problemu, choć to, że leczę się na nieuleczalną chorobę jednak wiąże się z pewnymi utrudnieniami.

Mam padaczkę pourazową. Bywa tak, że ataki częściowe mam kilka razy dziennie.

Jestem matką samotnie wychowującą zdrowego syna...

Jestem niepełnosprawna...