Długo chodził mi po głowie ten temat, a mianowicie: jak to jest być rodzicem dziecka niepełnosprawnego i jak się to ma do solidarności, jedności z innymi rodzicami dzieci niepełnosprawnych, chorych - w podobnej sytuacji do mojej?

Otóż zdawać by się mogło, że taka ?solidarność?, ?jedność?, czy zrozumienie nietypowej sytuacji - niewątpliwie trudnej - powinna połączyć. Z moich wieloletnich (wkrótce będzie 10 lat :) ) doświadczeń wynika, że rzadko taką właśnie jedność i solidarność między rodzicami dzieci chorych się spotyka.

Ale zacznę od początku...

Urodził się Bysiek (Kacper) - rozpoczęliśmy rehabilitację w pewnym stowarzyszeniu, w którym było wielu rodziców dzieci niepełnosprawnych. Jeździli oni na turnusy rehabilitacyjne, terapie z końmi, psami, na basen itp. Ja z Byśkiem byłam jednak ?obca?, nikt się do mnie nie odzywał. Raz sama z siebie spytałam w końcu pewnej pani, jak zorganizować taki turnus, skąd wziąć pieniądze itp. W odpowiedzi usłyszałam: ?zapisz się do fundacji - oni pomogą?.

Ja oczywiście bez internetu, bez adresów, kontaktów itp., nie napisałam, bo nie wiedziałam jak i gdzie mam pisać. I takie zbywanie trwało kilka lat, żadnej pomocy. Nie mówię tu o pomocy materialnej, ale prostej informacji, dokąd się udać, jak załatwić dofinansowanie itd. Jeśli próbowałam o coś spytać, słyszałam: ?Nie wiem, nie pamiętam...?. Niestety...

Dziś już wiem co i jak, więc staram się pomagać tym, którzy ?nie wiedzą?, ale niestety tej ?solidarności? nadal nie ma. Nawet dziś, gdy pytam o jakiekolwiek informacje, np. dotyczące adresów do darczyńców, słyszę: ?Nie mam, nie wiem...?

Dlaczego tak jest??? Nie rozumiem, naprawdę nie potrafię tego zrozumieć. Ludzie - rodzice dzieci chorych - powinni sobie przecież pomagać, w końcu wszyscy jesteśmy w podobnej sytuacji. Dlaczego więc stwarzamy sobie nawzajem sytuacje ?pod górkę????

Mam wrażenie, że ?takie? osoby nie dzielą się swoją wiedzą, informacjami, ponieważ uważają, że im się to bardziej należy, że bardziej na to zasługują.

A dla mnie to jest chore! Zapytałam kiedyś o zbiórkę nakrętek - zbierałam wtedy na wózek - a pani nawet nie odpowiedziała na maila. Dlaczego? Dlaczego tyle złośliwości, niechęci i taki ?wyścig szczurów?: ?Ja wiem, ale nie powiem!?, ?Ja mam, ale nie powiem skąd!"?

Przeraża mnie to wszystko...