Wtorek, 19 września 2017. Imieniny: Januarego, Konstancji, Leopolda Wyślij kartkę >>>
PDF Drukuj Email
Dodany przez Grażyna | poniedziałek, 16 lipca 2012 21:00
Domowe dla Dzieci? Hospicjum
Hospicjum kojarzy się każdemu z najgorszym, bo faktycznie tak jest, lecz to nie znaczy, że koniec jest bliski. Światełko pali się jednym dłużej, drugim - krócej, w sumie bez względu na zdrowie czy chorobę.

Początek?

Piękna, zdrowa ciąża, początek 30 tygodnia i przerażająca cisza - moje dziecko nie kopie, nie rusza się, nie daje żadnego najmniejszego znaku. Szpital, szybka akcja: KTG, porodówka, cc - przychodzi na świat syn żywy, niedonoszony 1400/45 z 1 pkt Apgar. Myślę ?żyje? na szczęście, podchodzę do inkubatora, mnóstwo kabli, sprzęt, o którym mam pojęcie tylko z TV i głos lekarz prowadzącej: ?Proszę się przygotować na wszystko, stan jest ciężki, krytyczny?... Serce krwawi, łzy płyną potokiem, huśtawka nastroju i ogromna masa pytań w głowie. Wszystko było dobrze, wszystko miało być dobrze, tak to nie koncert życzeń, ale?

29 doba życia i informacja: jest miejsce w IP CZD w Warszawie, proszę podpisać zgody, transport  czeka, ktoś mówi: ?jak wrócicie, dajcie znać, hospicjum się Wami zajmie?. Co oni do mnie mówią?! Jakie hospicjum?! Przecież mój syn żyje, 1 pkt nic nie znaczy, jego serce ma wolę walki i siłę życia, damy radę, musimy?

Cztery długie miesiące, bardzo trudne, spędzone w Centrum Zdrowia Dziecka, z wielokrotnymi przejściami między Patologią Noworodka i OIOM-em w walce o życie, o przetrwanie i wiara w lepsze jutro, bo kiedyś to się skończy. I skończyło się - wróciliśmy do domu.

Niezliczone pobyty w szpitalu, nieustanne wizyty u specjalistów, wieczne badania i wyczerpująca rehabilitacja. Pani Magda - nasza rehabilitantka wspomniała o Hospicjum Domowym dla Dzieci Sue Ryder w Bydgoszczy. W moich oczach strach i czarne myśli. Długo myślałam, czy tak powinnam postąpić, czy Jego stan jest tak ciężki, czy tym skazuje Go na najgorsze - przecież to jak życzenie śmierci! NIE! NIE MOGĘ! A może jednak?

Zadzwoniłam i usłyszałam, że niestety nie ma miejsc, ale proszę być w kontakcie. Hmm? no i problem się rozwiązał sam - myślę. Pani Magda nie odpuściła jednak i na każdej rehabilitacji przerabiałyśmy temat HOSPICJUM. Nie przekonywały mnie teorie w stylu, że lekarz przyjedzie do domu, pielęgniarka i rehabilitantka, że to nie koniec świata.

Zadzwoniłam ponownie - nie ma miejsc. Uff? Fabian (bo tak ma na imię mój syn) postanowił chyba zamieszkać w szpitalu, a karetkę upodobał sobie na transport - i to na sygnale, żeby było szybciej. Biłam się znów z myślami i postanowiłam zawalczyć o miejsce w hospicjum.

Przez prawie miesiąc dzień w dzień dzwoniłam do kogo się dało w hospicjum i w NFZ. Myślę, że mieli mnie dość, bo NFZ postanowił zapłacić osobno za opiekę paliatywną mojego syna, na co hospicjum się nie zgodziło i znalazł się ?wakat?. Pierwsze wizyty były w stylu ?opowiedz mi swoją historię?. Czy były niezręczne? Nie, po prostu nie umiałam się odnaleźć w nowej sytuacji. Niebawem minie drugi rok odkąd jest z nami hospicjum i dziś mogę z czystym sumieniem powiedzieć, że to był właściwy i odważny wybór.

Pani doktor Katarzyna przyjeżdża na wizyty dwa razy w miesiącu, jeśli zachodzi potrzeba jest dużo częściej. Ela - nasza pielęgniarka, przecudowna kobieta, oddana sercem i duszą, jest dwa razy w tygodniu, gdy trwa leczenie odwiedza nas codziennie. Nie ma dla niej rzeczy niemożliwych. Obsługuje Vascuport, przywozi z wypożyczalni hospicjum potrzebny sprzęt, pobiera krew do badań w domu, uczy posługiwania się sprzętem medycznym, sprawdza tętno, mierzy ciśnienie. Żaneta - nasza rehabilitantka - ćwiczy dwa razy w tygodniu, uczy co i jak prawidłowo robić ze względu na stan na dany dzień. Logopeda - Pani Ania-  sprawnymi paluszkami tworzy cudeńka masażowe, by bodźce dotarły tam, gdzie powinny. Psycholog - Pani Martyna - bardzo mi pomogła, kiedy świat mi się zawalił. Najbardziej zaskoczyła mnie znajomością trudnej przeszłości Fabiana. Pracownik socjalny - dzwoni i pyta, czy może jakoś pomóc, czy coś nam potrzeba.

Wielokrotnie bywały sytuacje, gdy nie miał nas kto odebrać ze szpitala, hospicjum jest zawsze gotowe. Dofinansowali nam prywatną rehabilitację. Tam są ludzie - prawdziwi, którzy niosą pomoc.

Powie ktoś: no i co takiego?

Bardzo dużo, to ogromna pomoc, nie muszę czekać w kolejkach w przychodni, narażając dziecko na niepotrzebne bakterie, nikt nie robi z Jego rączek czy nóżek ?sitka?, nikt nie otwiera oczu ze zdziwienia, co to jest port, nie musimy leczyć się w szpitalu (tylko nagłe sytuacje), mamy fachową opiekę domową wśród najbliższych i ludzi, którym znane są takie przypadki, którzy cierpią, kiedy my cierpimy, cieszą się naszą radością, choćby najmniejszą. Mamy możliwość wypożyczenia sprzętu medycznego i rehabilitacyjnego. Organizują nam spotkania, dzieciom Dzień Dziecka, czy to na świeżym powietrzu, czy jak ostatnio w ?Family Parku . Pamiętają na każde święta o swoich podopiecznych.

Hospicjum sprawuje opiekę domową nad dziećmi z ciężkimi zespołami wad wrodzonych, ciężkimi postaciami porażenia mózgowego, postępującymi chorobami metabolicznymi i neurologicznymi oraz nowotworowymi. Gdyby nie ich pomoc - mieszkalibyśmy w szpitalu. Są dla nas jak tlen - nie wyobrażam sobie, aby ich nie było. Jestem im bardzo i dozgonnie wdzięczna za to, że są i trwają.

A kiedy odchodzi jedno dziecko - to żałoba dotyczy wszystkich mam i całego zespołu hospicjum?

Grażyna

Komentarze do artykułu mogą dodawać tylko zarejestrowani użytkownicy.

Najczęściej komentowane
obrazek
Dziecko niepełnosprawne
Przekleństwo... Tak! To jest przekleństwo! Nikt przecież na własne życzenie nie ...
Ilość komentarzy: 39
obrazek
Dziękuję, ale nie skorzystam?
Zastanawiałam się, czy w ogóle publikować ten artykuł. Ale ponieważ założeniem portalu ...
Ilość komentarzy: 39
obrazek
Renta socjalna
Tym razem coś z troszkę innej beczki, bo nie będzie to historia ...
Ilość komentarzy: 38
obrazek
(Nie) Taka sama
Niby jestem taka sama jak Wy. Niby mamy podobne problemy. A ...
Ilość komentarzy: 31
obrazek
Centrum Zdrowia Dziecka ? wstyd i hańba!
Chcemy zaprezentować Wam dzisiaj coś ważnego! Materiał, który dostaliśmy od pewnej mamy ...
Ilość komentarzy: 30
obrazek
Jaki jest cel niepełnosprawności?
Tylu wokół niepełnosprawnych... FOL co rusz prezentuje kolejnego podopiecznego fundacji, obecnie organizuje ...
Ilość komentarzy: 28
obrazek
FAR far away... czyli co ze mną? (wersja odświeżona)
Jak wiadomo, jedną z najskuteczniejszych metod nauki mobilności i samodzielności osób z ...
Ilość komentarzy: 26
obrazek
A my i tak Damy Radę!
Nawet w najśmielszych oczekiwaniach nie myślałam, że uczciwy od początku do końca ...
Ilość komentarzy: 25
obrazek
Tolerancja ? zbawienie czy przekleństwo?
Tolerancja ? modna i promowana przez środki masowego przekazu postawa społeczna. Za ...
Ilość komentarzy: 25
obrazek
Bo tatuś poszedł na piwo
Hanna słodką dziewczynką jest przeważnie ;) Jak nic jej nie dolega, czyli ...
Ilość komentarzy: 23
obrazek
?Nic się nie stało...?
Listopadowy temat, trochę smutny może, ale sensowny Dawno nie pisałam, nie ...
Ilość komentarzy: 21
obrazek
Wyrzuceni poza system
Przyczynkiem do napisania poniższego tekstu stał się artykuł ?Walka moja codzienna? opublikowany ...
Ilość komentarzy: 20

Kto jest Online

Na portalu jest teraz

0 użytkowników75 gości
X  Nie pokazuj więcej
Serwis wykorzystuje ciasteczka (cookies) w celu: utrzymania sesji zalogowanego Użytkownika, gromadzenia informacji związanych z korzystaniem z serwisu, ułatwienia Użytkownikom korzystania z niego, dopasowania treści wyświetlanych Użytkownikowi oraz tworzenia statystyk oglądalności czy efektywności publikowanych reklam.

Użytkownik ma możliwość skonfigurowania ustawień cookies za pomocą ustawień swojej przeglądarki internetowej. Użytkownik wyraża zgodę na używanie i wykorzystywanie cookies oraz ma możliwość wyłączenia cookies za pomocą ustawień swojej przeglądarki internetowej. Więcej informacji o celu ich używania w przeglądarce znajdziesz tutaj.