
Redakcja
Wewnętrzny krzyk, bunt, rozpacz. Miotam się, udaję, że wszystko jest normalnie. A tak naprawdę jestem cholernie zmęczona. Chcę Wam przedstawić moją historię.
19 lat temu urodziłam syna. Po miesiącu okazało się, że Dawid ma czterokończynowe porażenie mózgowe. Cała opieka nad synem spadła na mnie. Dzień i noc byłam przy nim.
Mam 155cm wzrostu, ważę 48 kg. Po prostu kobieta kolos! Energia, siła, chęć pomocy mojemu choremu dziecku, wystarczyła do 19 roku jego życia. Pierwsze moje reakcje po urodzeniu syna nie były takie pozytywne. Gdy Dawidek miał 2 latka, poszłam do pracy i odkryłam, że tam odpoczywam. Tak naprawdę pójście do pracy rozjaśniło mi umysł i zrozumiałam, że oderwanie od domu daję mi później więcej energii i siły do bycia z dzieckiem niepełnosprawnym. Wracałam do domu i zajmowałam się nim z lepszym nastawieniem mojej psychiki. Ćwiczyłam go, robiłam kursy nowych metod nauki rehabilitacji. W międzyczasie urodziłam jeszcze drugie dziecko, potem trzecie. Miałam wolontariuszy, w dzień ćwiczyliśmy, w nocy zaś nadrabiałam zaległości w obowiązkach domowych. Rozbudowaliśmy dom, potem założyłam wielki ogród. Kosiłam, przycinałam rośliny, sadziłam. Miałam coraz więcej obowiązków. Dziś dziwię się, jak ja mogłam robić tyle rzeczy naraz. Jednak mogłam, uwierzcie mi! Te moje obowiązki - przyjemne i te mniej przyjemne - dawały mi siły, zadowolenie, odprężenie, czułam się wspaniale. Wiem, że te wszystkie rzeczy były moją odskocznią. Trzeba umieć odpoczywać, odrywać się od ciężkich spraw, decyzji, walki codziennej. Trzeba sprawiać sobie przyjemność, rozwijać swoje zainteresowania. W ten sposób zaakceptowałam stan takim jaki jest, pogodziłam się z nim, po prostu nauczyłam się z tym żyć. Nie mogłabym skupiać się tylko na chorobie dziecka. Musiałam mieć inne zajęcia, zainteresowania, przyjemności, trochę czasu dla siebie. Pamiętałam o swoich potrzebach, dbałam o wygląd, spotykałam się ze znajomymi. 20 lat temu nie miałam laptopa ani internetu. Nie miałam więc dostępu do wiedzy o nowych metodach rehabilitacji i nowym sprzęcie. Uwięziona w domu mimo wszystko zdobywałam wiedzę, a jednocześnie zajmowałam się wieloma sprawami.
Moim mottem jest to, że ?trzeba przemieniać w radość wszystko czego odmawia nam szczęście? (filozof Cran. Emanuel Mounier). Trzeba odnaleźć w sobie własne ambicje, zdobywać wiedzę, aby móc pomóc swojemu dziecku. Trzeba pamiętać, że naszych sił musi starczyć na całe życie naszego dziecka, że nie mamy części zamiennych, dlatego też musimy dbać o naszą kondycję i swoje zdrowie.
Świadomość, że tak dużo zrobiłam dla mojego syna uspokaja mnie dziś, kiedy nie mam już sił, żeby nim się zajmować. Nie zrobiłam nic wyjątkowego, to był mój obowiązek.
To jest moja historia i nie uważam, że jest smutna. Byłam zawsze silna, pełna życia, bo tacy jesteśmy potrzebni naszym chorym dzieciom.
Dorota - mama Dawida