Pewnego dnia jedna z matek powiedziała na zebraniu szkolnym, że boi się ze mną porozmawiać. Bo mam chore dziecko! I ja tu czegoś nie rozumiem! Czy fakt, że mam niepełnosprawną córkę sprawia, że wokół mnie wyrastają zasieki? Co to w ogóle ma znaczyć ?boję się z nią porozmawiać??. Przecież tutaj, w szkole, owszem, nadal pozostaję mamą niepełnosprawnej Hani, ale przede wszystkim jestem, do cholery, matką zdrowej, niesamowitej Julki! I to do JEJ szkoły przyszłam, w JEJ sprawach, na spotkanie w którym uczestniczą rodzice JEJ koleżanek i kolegów z klasy!


Ludzie jednak mają odruchową wręcz tendencję do szufladkowania rodzeństwa dziecka niepełnosprawnego. Hania jest chora, więc automatycznie dla nich Julka jest ?inna?. Bo musi być samodzielna, bo musi sobie dawać radę, bo ma specyficzną sytuację rodzinną. I dziesiątki innych ?bo...? determinujących ? ich zdaniem ? jej osobowość, styl bycia, zachowanie.

A gówno prawda!!! Owszem, jakaś tam większa dojrzałość emocjonalna i zachowawcza na pewno jest, tego nie da się bowiem uniknąć, ale bez przesady! Dziecko to tylko dziecko. Wkurza mnie maksymalnie fakt, że osobowość Julki postrzegana jest przez pryzmat chorej Hani. Wkurza i tyle!!! A przecież to, że Julka jest inteligentna, obrotna, rezolutna, sprytna, itd. itp. - to wcale nie zasługa tego, że ma niepełnosprawną siostrę. To JEJ charakter, JEJ wychowanie, JEJ sposób na życie. Jest ?zajebista?, bo taka jest sama z siebie i byłaby taka również będąc jedynaczką albo mając zdrowe rodzeństwo. Ludzie jednak nie są w stanie zrozumieć tej prostej prawdy... ?A bo w Waszej sytuacji, to normalne, zrozumiałe...? mówią, oceniając Julkę.

I wydaje mi się, że w tej ocenie przemawia po prostu przez nich zazdrość. Zwykła zawiść. Łatwiej im wytłumaczyć bowiem, że Julka jest jaka jest, gdyż ma chorą siostrę, niż uznać, że to po prostu kwestia wychowania, genów i kształtowania charakteru. A ludziom łatwiej jest po prostu założyć, że to wszystko kwestia ?sytuacji?, no bo przecież ?oni muszą?... I nie może im się w tych małych, ograniczonych horyzontach myślowych pomieścić, że mając chore dziecko, można jeszcze NORMALNIE ? i z sukcesami!!! - wychowywać zdrowe. Nagle bowiem okazałoby się, że nie tylko daję radę opiekować się chorym dzieckiem, ale i naprawdę dobrze daję sobie radę ze starszą, pełnosprawną pod każdym względem. A oni... ledwo radzą sobie ze swoimi, całkiem zdrowymi.

Swoją drogą, szkoła powinna sama z siebie też coś zrobić w kwestii uświadomienia. I nie, nie dzieci, tylko właśnie rodziców. Po to, by czasami zastanowili się dwa razy, nim palną głupotę w stylu ?boję się z nią rozmawiać, bo ona ma chore dziecko!?. Przecież do szkoły przychodzę w sprawach ZDROWEJ córki, którą wychowuję w normalnych, ogólnie obowiązujących standardach. O co więc im chodzi? Nie można mnie traktować normalnie? Jak każdego innego rodzica? Trędowata jestem, czy co??? Nie rozumiem tego! Może wydaję im się ?za silna?? Albo wręcz ?nienormalnie silna???? Na nich, dla nich??? Może wydaje im się, że ich problemy mogą mnie tylko rozśmieszyć? Że posikam się na forum publicum w odpowiedzi na ich narzekania i uświadomię im, jakimi żałosnymi bałwanami są? Może w zalewie narzekań, że dzieciom ciężko, że tyle zadają, że bidule nie mają co ze sobą zrobić, gdy się okaże, że Julka daje radę i NA DODATEK jeszcze sporo czasu spędza na opiece i zabawie z chorą siostrą ? oni wyjdą na miałkich i pretensjonalnych? Takich, którzy błahostkę uważają za wielką tragedię? Może to to???

Kiedyś uświadomiła mi to koleżanka, gdy na pytanie ?Co słychać?? odparła: ?Nie będę ci mówić, bo to śmieszne problemy w porównaniu z twoimi! Głupio mi...? Paranoja! Każdy ma jakieś problemy! Ale może faktycznie wszystkim wokoło ?głupio? ze mną rozmawiać, bo wiedzą, że te problemy, to często tylko pozory... i wymówki? Może dlatego, z obawy przed uświadomieniem prawd, których uznać nie chcą, boją się rozmawiać?

Boją się ze mną rozmawiać! Też coś! Gryzę zapewne! Albo zarażam!!! Jak bowiem inaczej wytłumaczyć fakt, że na pikniku szkolnym, na który dyrektorka szkoły zaprosiła nas razem z Hanią NIKT z nauczycieli do nas nie podszedł, a z rodziców raptem DWIE osoby??? Szczęka mi opadła, krew mnie zalała i na nic mi były przeprosiny dyrektorki. Hania już się tam nie pojawi nigdy. I tyle! Nie pozwolę jej tak traktować!!!

I nigdy nie zrozumiem ludzi. I ich motywów. Nigdy!!!