Witamy i Ciebie i Dorotkę!
Bardzo nam miło, że dołączyłyście do grona wszystkich, którzy DAJĄ RADĘ Pewnie już jesteście po wizycie w CZD? Jak się czujecie? Jak Wam poszło?
A co do Twoich pytań:
z jednej strony trochę to dziwne, że dziecko które "ładnie" je ma zaleconego PEGa. Jednak może nie uzyskałaś szerszych informacji na temat wskazań, albo niewłaściwie zrozumiałaś przekaz lekarza. Upośledzenie psycho-fizyczne, padaczka, niedosłuch i niedowidzenie, są oznaką nieprawidłowości w mózgu. Refluks i zaburzenia trawienia (za mało soku żołądkowego lub jego nadmiar; zastój żółci w pęcherzyku żółciowym), również mogą z nich wynikać. Druga sprawa, to okresowa poprawa stanu dziecka lub jego pogorszenie. Musisz wiedzieć, że niestety Dorka kiedyś może "odmówić" Ci przyjęcia pokarmu lub nasilą się objawy refluksowe i nieprzyjemne ulewania. Dlatego być może lekarz gastroenterolog zaproponował założenie PEGa. Wydaje mi się, że on wie co robi z racji swojego zawodu i bez powodu by nie wspominał o takiej metodzie leczenia. Zawsze możesz się skonsultować z drugim lekarzem tej specjalności, a przede wszystkim żądać rzetelnych, zrozumiałych dla Ciebie informacji od lekarza. To jest jego obowiązek.

Zachęcam Cię dodatkowo do lektury artykułu o PEGu na naszej stronie: damy-rade.org/medycyna/1942-peg-przezsko...wa-gastrostomia.html

i oczywiście zajrzyj na forum
Pozdrawiam!
Kasia

Witamy wśród nas mam nadzieję, że znajdziesz coś ciekawego dla siebie i Twoich córeczek. Co do pega, to poczytaj w dziale Medycyna, artykuł dotyczący właśnie tego tematu, a napisany przez doświadczoną pielęgniarkę, współpracującą z naszym portalem. Pozdrawiam i trzymajcie się dziewczyny.

Znowu my
mamy jutro zglosić sie na oddział na zalozenie tego pega i na antyrefluks ale Dorotka miała właśnie atak drgawkowy częściowy(lewa ręka i troszkę noga) podałam jej Relsed i sie uspokoiła teraz śpi.Ale w takiej sytuacji nie wiem ale chyba raczej nic nie bedzie robione co?

Basiu, mam nadzieję, że zostałaś uspokojona przez Ziajkę-naszego eksperta. Będzie dobrze!

Niech Dorotka jak najszybciej wraca do zdrowia. Pozdrawiam

chyba "wykrakałam" te płucka... szkoda

no niestety tak wyszło ale cóż jakoś musimy sie z tym pogodzic bo nic innego nam nie zostaje. Miejmy tylko nadzieje że nie ustala nam dalekiego terminu kolejnej operacji

Trzymajcie się dziewczyny, Dorotko zdrowiej ! Przykro, że taki młody człowiek odszedł...brak słów...

hej, trzymamy sie ile sie da lecz nie jest łatwo.
Dorotka znowu była w szpitalu . tym razem zapalenie oskrzeli i tak wkółko.
teraz wyszło jej jakieś okropne uczulenie na ukąszenia owadów. podejrzewam że pchła na spacerku ale niemam pewności. Spuchła jej raczka w okolicy paluszka na którym jest bąbelek. fenistil nie pomaga więc zrobiliśmy okłady z rywanolu i jest lepiej. zobaczymy jak jutro to bedzie wyglądało to wtedy pojedziemy do pediatry.

wyszło nam że faktycznie ma reakcje alergiczną na ugryzienia i trzeba jej pilnowac.
teraz juz z tym sobie jakos radzimy.
obecnie jestesmy na turnusie rechabilitacyjnym w CZD i moja ocena tych zajec to 4= bo wiecekjmnie w to angazuja choc mogłoby być troszke wiecej tych zajec

Hej
Znowu sie tu pojawiamy.
Z dorotką nie jest najgorzej w piatek jedziemy na kolejne badanie ABR we śnie mam nadzieje że nam tym razem wyjdzie.
badanie jest potrzebne bo przy ostatniej kontroli audiologicznej wyszło że ma jakies wysięki z ucha i to jest niebezpieczne dla jej słuchu wiec teraz badamy i czekamy

Fajnie, że się odezwałaś i że się dzielnie trzymacie. Czekamy na wieści

jesteśmy dzis po badaniu TC główki i wreszcie po EEG na które czekaliśmy 1,5 roku bo trafiały nam w ten czas infekcje!!!!!!!!
Lecz Dorotka oczywiscie...nie jest zdrowa bo ma katarek i kaszel. zauważyłam że to łapie jak tylko ma kontakt z powietrzem szpitalnym(suche) ale pomimo tego udało sie nam wykonac jakoś te badania i do TC nie potrzeba było narkozy bo dziewczyna sama poleżała spokojnie.
ABR badanko )jak nigdy w naszym przypadku udało sie za pierwszym razem i wyniki były bardzo dobre, okazuje sie że uszki musi skontrolowac foniatra ale tak poza tym to ok.
W TC wszystko ok-zastawka działa ,wodogłowie nie narasta!!
Ot nasze małe sukcesy..

super! cieszę się dziewczyny

To wspaniałe wieści

Znowu pojawiamy sie po dłuższej przerwie a to dlatego że byłyśmy w szpitalu oczywiscie nie było tak jak było to zaplanowane.
08 listopada Dorotka miała termin przyjęcia na operacje PEGa i antyrefluks, lecz na izbie przyjęc w CZD w Warszawie dostała napadu drgawkowego(dodam że ma leki na padaczke)i napad był bardzo ciężki bo trwał aż 1 godz i 40 min!!!! ńie reagowała na żadne leki! żąde3n oddział nie chciał jej przyjąc bo to były początki infekcji a wszystkie izolatki byly zajęte wkońcu pani neurolog zabrała nas na swój oddział i uspokojono napad.
jak wykonano badania okazało sie że była w krwioobiegu bakteria która już zanikała i stwierdzono że to było zapalenie oskrzeli dośc szybko doszła do siebie.
co zadziwiające lecz pozytywne napad nie dokonał zniszczeń-nie cofnął jej osiągnięc ruchowych!
Ustawiono nową dawkę leku padaczkowego
przy okazji wykonano badanie dna oka i pani okulistka była zaskoczona stanem jej oczka przy takich komplikacjach neurologicznych!
W najbliższy wtorek jedziemy na konsultacje do gastrologa mamy nadzieje że dojdziemy do porozumienia co do tego PEGa.
Dodam że Dorotka w szpitalu potrafiła zjeśc nawet 360 ml kaszy na posiłek( w ciągu godziny)!!
trzymajcie kciuki !
Pozdrawiamy

Silna i dzielna dziewczynka! gratulacje mamo trzymamy kciuki i pozdrawiamy.

Znowu pojawiamy sie po dłuższej przerwie.
A co u nas do tej pory sie wydażyło?
Gastrolodzy dali nam szanse na NIE zakładanie PEG-a tylko mamy stostowac dietę wysokokaloryczną.
po pobycie w CZD po 4 dniach trafiliśmy do szpitala w rejonie (Sierpcu) ponieważ miała trudnosci z oddychaniem i odksztuszaniem okazało sie że ma ostre zapalenie płuc obustronne.
Przeleżeliśmy prawie 2 tygodnie i wyszliśmy 4 dni przed rozpoczeciem turnusu rechabilitacyjnego w CZD w Wawie. Na ten turnus pojechaliśmy bo nie miałyśmy antybiotyku przepisanego do domu. Pani doktor badająca Dorotkę powiedzxiała że ma zalegania na płucach ale rechabilitacja ruchowa może jej pomóc to wyksztusic.
Wieczorem trafiliśmy na ostry dyżur do Izby Przyjęc w CZD bo Dorka zaczęła wymiotowac ropą i to buźką i noskiem. I oczywiście był problem czy nas przyjmą bo teoretycznie byliśmy na oddziale dziennej rechabilitacji a pani dr powinna nas nie przyjąc na turnus skoro słyszała infekcje ale po długich kombinacjach trafiliśmy na oddział metaboliczny(bo tam było miejsce)i wyszło nam że Dorka miała zapelenie oskrzeli!!!!! Myślałam że wyjde z siebie!! po takich antybiotykach jak dostała wcześniej w CZD na neurologii i puźniej w rejonie to przynajmniej 3 tygodnie nic nie powinno jej wziąc! zastosowano augmentin i o dziwo przyniósł rezultat!! ale po 3 dobie zaczęła schodzic wydzielina z dolnych partii płuc pomimo że w wynikach było super i rentgenie też czysto to z małej sie lało ale już nie ropnie... ....
I tak oto wyszliśmy do domku 1 dzień przed wigilią!!
Życzymy wam wszystkim pogodnych świąt a szczególnie ZDROWYCH!! pa

Dzięki Bogu, że święta w domku, oby żadnej z nas nie zdarzyły się w szpitalu
Czytalam wpisy o Dorotce i jedna mysl siedzi mi w glowie: jaka ma wspaniała Mame )) My okres czestych pobytow w szpitalach mamy chyba juz za soba, oby...
Skad bierze Pani ta sile? Ja jej mam dosc duuuuzo na codzien , ale sa takie dni, ze ani modlitwa, ani milosc ani nawet nutella nie pomoze

to samo nie wiem z kąd to się bierze. Po prostu wierze że kiedyś to wszystko musi ustapic i cierpliwie czekam.Chociaż dużo wsparcia dostaje od dziewczyn z forum bo nie wiem nie raz czy moge już panikowac czy jeszcze dac działac lekarzom. Staram sie nie dac zwarjowac, i np. gdy jesteśmy w szpitalu przynajmniej na 1 godzine dziennie wychodzę do ludzi( czyt. na papieroska i kawke -tak dla rozluźnienia)i widze jak inni mają gorzej ode mnie i idą z podniesioną głowa wiec i ja biore z nich przykład. I wierze że jak bedzięmy twardo stac na ziemi to przejdziemy nie jedna nawałnice jakimi są częste choroby i nowe rozpoznania Dorotki.
No i zawsze mam pocieszenie w starszej córeczce Milence 6lat
pozdrawiam!

a dodam że dziś już Dorotka musiała dostac relsed bo miała stan przeddrgawkowy i znowu ma dużowydzielinki z noska i podwyższoną temperature i pewnie za ok 1 tydzień znowu bedziemy w szpitalu bo bez antybiotyków Ona chyba nie potrafi funkcjonowac! :/

Jesteś bardzo dzielna Basiu i dużo w Tobie siły. Naszym szczęściem są zdrowe dzieci.Ja mam podobnie, gdy u Hani coś idzie nie tak, Julka daje mi power. Jak powiedziała kiedyś Ziajka, Julka jest moim "respiratorem" , dużo w tym prawdy, nie ma się co oszukiwać. Myślami jesteśmy z Wami.

Jesteś bardzo dzielna Basiu i dużo w Tobie siły. Naszym szczęściem są zdrowe dzieci.Ja mam podobnie, gdy u Hani coś idzie nie tak, Julka daje mi power. Jak powiedziała kiedyś Ziajka, Julka jest moim "respiratorem" , dużo w tym prawdy, nie ma się co oszukiwać. Myślami jesteśmy z Wami.

Trzymam kciuki, moze to bedzie tylko maly katar swiateczny:)
A ja nie mam drugiego dziecka, w dodatku mieszkam na 4 pietrze i wnosze blanke po 4 razy na dobe wiec na razie w ciazy chyba byc nie moge... ale mam psa. Pierworodny, lat 4, jamnica ))

my też mamy psa jamnika( samczyka) ale oprócz niego mamy jeszcze 4 suczki kundle małe i to jeszcze jedna teraz sie oszczeniła. no faktycznie 4 pietro to nie jest odpowiednia wędrówka dla kobiety w ciazy a przy Blance też masz już spory wysiłek.(wiem bo pracowałam w pizzeri i nieraz pomagałam chłopakom rozwozi pizze i jak trafiło sie kilka razy z żedu 4 pietro to nie było lekko)
A u Dorotki bez zmian.Staramy sie za wszelką cenę uniknąc szpitala bo ma duzo zalegań i kaszlu ale robimy inchalacje i jest ok ale teraz od 4 dni ma afty w buzi(pleśniawki) bo zapomnieliśmy sie dopomniec o środek przeciwko temu i zmuszeni byliśmy założyc sonde bo nic nie jadła bo buzia ją bolała i miała opuchnięte ustka. Teraz jest już lepiej ale nadal sie leczymy.
Pozdrawiamy wszystkich!!

Kundel to prawie jak dziecko. Nasza to tak broni Blanki jakby jej sie wydawalo, ze sama Ja sobie urodzila
Bardzo Was pozdrawiamy i calujemy i trzymamy kciuki, zeby Malutka sie trzymala. Afty to wstreciuchy, male a bola... Blankowe problemy teraz tez koncentruja sie wokol buzki, bo znow zaczela strasznie zgrzytac zabkami. I to az do tego stopnia ze na dole sie jeden ukruszyl... Czekamy na termin do ortodonty zeby zrobili nam taka wkladke....
Buziaki Dziewczyny, badzcie silne ))

hej
Dorotce ukruszyły sie już jakis czas temu jedynki i teraz poszło dalej na dwojki ale nam nic dentysta nie powiedział o ortodoncie. A to ortodonta może cos na to poradzic to nie wiedziałam. a do ortodonty trzeba jakies skierowanie?