Witam wszystkich forumowiczów, jestem nowa...
Mam 35 lat , dwójkę fajnych dzieciaczków

Ten obrazek jest ukryty dla gości. Musisz zalogować lub zarejestrować się by go zobaczyć.
Alkę i Antka.Ala ma 10 lat , Antoś 2 latka.

Ten obrazek jest ukryty dla gości. Musisz zalogować lub zarejestrować się by go zobaczyć.

Ten obrazek jest ukryty dla gości. Musisz zalogować lub zarejestrować się by go zobaczyć.


Ala jest chora , bardzo chora, cierpi na nieuleczalną chorobę genetyczną trisomię 18 chromosomu tzw. Zespół Edwardsa. jesteśmy z Lubartowa, 20 km od lublina w stronę Białegostoku.
Jestem mamą procujacą , cierpiącą na wieczny niedoczas:)

Praca i opieka nad dziećmi pochłania mnie bez reszty. Czasami jest bardzo ciężko, staram się być mamą pozytywną, ale...nie zawsze mi to wychodzi.
pozdrawiam i proszę o pozytywne przyjęcie...

Witaj Ewa, bardzo cieszymy się, że nas znalazłaś. Niebawem Ala znajdzie się wśród podopiecznych naszej fundacji Rozgość się i pomimo niedoczasu zaglądaj

Witaj Ewo

Wspaniałe dzieciaki

My też witamy serdecznie !!! i przyjmujemy gorąco !!!!!

Witaj Ewo z dzieciaczkami

i duży całus dla mojej imienniczki

Spóźnione życzenia Noworoczne!!!Zdrowia i spełnienia marzeń.
My nowy rok witaliśmy w szpitalu zakaźnym na Biernackiego w Lublinie-powikłania po ospie wietrznej , teraz tylko TC głowy w DSK w czwartek i czekamy na wiosnę!

Mamy prawo marzyć…
Nigdy nawet w najczarniejszych wizjach nie przypuszczałam, że dotknie To mnie.
Młoda , ambitna , operatywna, z wieloma pasjami, społeczniczka.
Ślub, szybka ciąża, praca.
I nagle po 9 miesiącach świat zwalnia, szarzeje, staje się smutny i jakiś taki nie „mój”.
Na świat przychodzi Ala- mała, sina , blada, szczur- to ostatnie usłyszałam zaraz po tym jak obudziłam się z narkozy po cesarskim cięciu.
Mała trafia do inkubatora, a w mojej głowie kłębią się myśli, że jest coś nie tak.
To coś potwierdza się po kilku tygodniach po pobraniu materiału genetycznego. Wyrok-trisomia 18 chromosomu Zespół Edwardsa.
Rozpoczyna się walka o to by ssała, oddychała, była. Zatracamy siebie, nie pamiętamy o swoich pasjach, nie mamy już tego błysku w oczach, zachowujemy się jak maszyny. Umyć, ubrać , nakarmić.
W miarę upływu lat dochodzą obowiązki-rehabilitacja , zajęcia wczesnego wspomagania, zajęcia rewalidacyjne.
A nas nie ma , zapadamy się - jej rodzice. Rano krótka wymiana zdań, co dziś w planach, jakie leki należy podać , o której przychodzi rehabilitantka lub nauczycielka. Tyle.
I nagle bunt, tak dalej być nie może- zapragnęłam żyć. Chcę wychodzić z domu, częściej, dłużej, osobno, razem z dziećmi i bez.
Już nic nie zmienię. Wciąż mam wrażenie , że czegoś nie dopilnowałam, nie załatwiłam kolejnej wizyty u jeszcze lepszego specjalisty, nie postarałam się o środki na nowy wózek, pionizator.
Dość.
A w planach ….?
Wiosna.
To pewne.
Co dalej?

marzenia - sa takie wazne !!!
znam to uczucie , zatracenia i wyrzutoew sumienia - wiosna - byle do wiosny:-)))