5 lat temu, we wrześniu 2007 roku, zaniosłam Hanię po raz pierwszy do Dziennego Ośrodka Adaptacyjnego dla Dzieci Specjalnej Troski. Jedynej takiej placówki publicznej w Lublinie. Były i nadal są inne opcje dla wyjątkowych dzieci w naszym mieście. Dostępne przedszkole specjalne. Hania, intelektem mierzonym na podstawie suchych testów psychologicznych, nie nadawała się, aby dołączyć do grupy przedszkolaków. Mówiąc wprost i bez ogródek. Są także przedszkola integracyjne, ale o tych mogliśmy i możemy zapomnieć z powodu wyżej wymienionego. Wybór padł właśnie na to miejsce z trzech powodów, znanych dobrze również rodzicom dzieci zdrowych, podejmującym podobne decyzje. Po pierwsze, miejsce znane jako bardzo przyjazne dzieciom i rodzicom, z fachową opieką i doskonałymi warunkami. Oferujące ciekawe terapie, logopedę, psychologa. Po drugie bliskość wręcz niewyobrażalna, 10 minut spacerem, 3 samochodem. Po trzecie, ale wcale nie najmniej istotne osoba zarządzająca - pani kierownik - Ania Ryńska. Cudowna, otwarta, pełna charyzmy, ciepła, przyjazna. Taka naturalna chciałoby się powiedzieć i idealna na to stanowisko właśnie. To dzięki niej ośrodek zyskał renomę, postawiła go na nogi, reanimowała wręcz. Wcześniej nazywany był ?przechowalnią?. Spowodowała, że zaczął żyć, a nie tylko egzystować. Wtedy, pełen dzieci, korzystających z wielu możliwości, które oferował. Z otwartymi drzwiami, nie tylko sal terapeutycznych, ale również gabinetu pani Ani, która oburzała się na nasze ?pani kierownik?. Niestety, po krótkim czasie okazało się, że zapadły pewne decyzje i pani Ania została oddelegowana dalej, wyżej. Pamiętam, że pomimo gratulacji - w końcu to awans był - były też łzy i strach, który padł nie tylko na mnie, ale myślę, że na wszystkich rodziców dzieci pozostających pod opieką ośrodka. Kto zostanie nowym zarządzającym? Czy będzie tak samo? Czy to, co uzyskano przez lata nie zostanie zaprzepaszczone?

W trakcie tych 5 lat zmiany kierownictwa odbywały się dwukrotnie. Nie mnie oceniać, czy właściwe one były czy też nie, jeśli chodzi o ludzi. Ale każdy swoje obserwacje ma i widzi. Z pewnością jednak mnie, jako mamie Hani, wypada oceniać zmiany, które zaszły i czy w efekcie dla dobra dzieci. Bo o nie przecież chodzi!!! W międzyczasie zostałam tak zwaną przewodniczącą rady rodziców. Widziałam i nadal widzę pewne potrzeby do natychmiastowego wprowadzenia. Od początku podkreślałam wagę promocji i reklamy tego miejsca. Strona internetowa ośrodka była propozycją nr 1. Przecież ogólnie wiadomo, jak w dzisiejszych czasach poszukujemy informacji. W Internecie właśnie. Nigdy w bajki nie wierzyłam. A teraz, zajmując się od dwóch lat fundacją i portalem internetowym, tym bardziej nie. Owszem, mam świadomość, że dni otwarte, programy telewizji lokalnej, programy radiowe, choć są ważne i istotne, to jednak cudów nie zdziałają. No chyba, że lecą w TVN-ie, lub pojawiają w ogólnopolskich, dużych portalach internetowych, albo na łamach prasy, tej ogólnopolskiej i wartej czytania. Pomyślmy logicznie, co robisz jak szukasz miejsca dla Twojego dziecka? Pytasz znajomych, potem wchodzisz do netu, oglądasz stronę, poszukujesz informacji. Tak to się odbywa.

Strona ośrodka powstała, a jakże, 5 lat temu. Przygotowana w ramach pracy dyplomowej jednego ze studentów mojej uczelni, oczywiście za przyzwoleniem promotora, na moją prośbę i oczywiście całkowicie nieodpłatnie. I była taka, jak chciałam: zachęcająca, ciepła, piękna graficznie. Ze wszystkimi ważnymi dla rodziców informacjami, bardzo szczegółowymi, takimi, które każdy z opiekunów dziecka wyjątkowego chciałby znać. Poświęciłam na to kilkanaście dobrych godzin swojego czasu i intelektu również. Uzyskała akceptację ?góry?. I jeśli myślicie, że została wtedy uruchomiona, to grubo się mylicie. Dlaczego? - zapytacie. Nie znam odpowiedzi na to pytanie, niestety. Dopiero od dwóch lat, czyli trzy lata od powstania pierwotnej strony DOA (skrót od nazwy ośrodka) zapadła decyzja o słuszności takiej inicjatywy. Tempo działania porażająco wolne. Owszem, strona jest, a na niej suche informacje okraszone galerią. Tylko każdy, kto odrobinę zna się na funkcjonowaniu Internetu dobrze wie, że sukcesem strony jest jej łatwa dostępność, a za to odpowiada nic innego jak dobre pozycjonowanie. Po wpisaniu w Google ?ośrodek dla dzieci niepełnosprawnych Lublin? strona nie wyskakuje nawet na 10 stronie przeglądarki, dalej już nie szukałam. Tylko znając pełną nazwę ośrodka możemy do niej dotrzeć. Więc nie spełnia tak naprawdę swojej roli.

Postawiono za to na drukowane na papierze ulotki z krótkim info, że DOA istnieje. Jedyna - podkreślam - forma promocji i reklamy! Rzucane mimochodem tu i tam kawałki papieru w obecnych czasach i przy rzekomych problemach finansowych placówki spowodowanych małą ilością dzieci, to delikatnie mówiąc ciut przymało!!! Paradoksalne, prawda? Bo chorych rodzi się nie mniej, ale na pewno więcej z tych chorych maluszków udaje się uratować. Skąd w takim razie sytuacja, która spotyka nasz ośrodek? Gdzie został popełniony błąd? Dlaczego ktoś na to pozwala? Dlaczego banalnie proste rozwiązania nie są brane pod uwagę albo lekceważone? Dobrze wypozycjonowana strona internetowa, reklama na lokalnych portalach internetowych, w mediach, wynajem sal rehabilitacyjnych w godzinach popołudniowych i wieczornych? Przecież to kolejne możliwości reklamy, a także pozyskiwania funduszy. Dlaczego osoba odpowiedzialna za kierowanie tak ważnym miejscem jest bierna, a może nawet bezwładna? Skoro przez 5 lat sytuacja nie uległa poprawie, nie zrobiono nic, aby właściwie wypromować ośrodek, to ewidentnie pokazuje brak dobrej woli, zrozumienia powagi sytuacji i wagi tematu. A wszystko to ze strony władz właśnie. To rodzice podejmują walkę, bo tak należy to ująć. To rodzice roznoszą ulotki, sami proponują i podsyłają gotowe rozwiązania. To my walczymy o to, by istniał, bo pozwala nam normalnie w miarę funkcjonować. Pracować, mieć chwilę dla siebie. Po prostu. Przecież to chore. Napotykamy na jawny opór i brak działania ze strony kierownictwa. Przy takim potencjale, wyposażeniu, powinien kwitnąć i być perełką Lublina. Przykładem dla innych miast, że jednak można. Że wyjątkowe dzieci zasługują na wyjątkowe miejsce!!!

Myślenie i działanie ?władz? poszło jednak w zupełnie innym kierunku, zaskakującym bardzo. Nie dzieci, lecz osób starszych. Wymyślono bowiem, zupełnie bez poinformowania nas o tym, stawiając przed faktem dokonanym, że budynek Dziennego Ośrodka Adaptacyjnego dla Dzieci Specjalnej Troski stanie się jednocześnie Centrum Dziennego Pobytu Dla Seniorów. I postawiono nas wszystkich w bardzo niefortunnej sytuacji. Przecież nie mamy nic przeciwko ludziom starszym, sami mając rodziców, czasami dziadków i wiemy, jak są ważni i potrzebni. Dużym nietaktem byłoby jawne NIE przeciw bytności tych osób w ośrodku dla dzieci przeznaczonym. No bo jakże to? Rodzice zmagający się z chorobą najbliższych nie dzielą empatii ze starszymi? Odrzucają ich? Pytanie tylko, czy większym nietaktem nie jest decydowanie poniekąd o losie naszych dzieci bez naszej wiedzy? Dlaczego odbywa się to w taki sposób? I w końcu, dlaczego akurat w tym miejscu? Ośrodek powstał wiele lat temu z myślą o dzieciach i tak został wyposażony. Olbrzymie pieniądze zostały pozyskane na wyposażenie sal, generalny remont, salę doświadczenia świata, rehabilitacyjną, na sprzęt, wannę do hydroterapii. Wyliczać można by długo.

Co teraz? - pytam. Z obserwacji rodziców jasno wynika, że zmierza to wszystko w bardzo niekorzystnym dla dzieci kierunku. Trudno nie zauważyć fazy cofania. Przykładem niech będzie choćby hydroterapia, która od dłuższego czasu odbywa się sporadycznie, jeśli w ogóle. Nasuwają się kolejne pytania, jak miasto będzie realizowało obowiązek opiekuńczy względem wyjątkowych dzieci, skoro JEDYNA TEGO TYPU PLACÓWKA jest niejako przekształcana w dom seniora? Co na to włodarze miasta? Nikt nie pomyślał o tym, że na takie współistnienie osób starszych z dziećmi wyjątkowymi trzeba, a nawet powinno przygotować się obydwie strony. Rodziców, ale również seniorów, którzy bardzo często nie wiedzą, jak się zachować, co powoduje niezręczne i bolesne sytuacje dla rodziców właśnie. W trakcie uroczystości, jak Wigilia czy spotkanie Wielkanocne, które powinny być i do tej pory były radosne, pełne uśmiechu - teraz pojawiają się łzy, współczucie, którego tak nie lubimy.

Nie tak miało być, ale my ? rodzice - nie zostawimy tego?