Może brzmi to trochę górnolotnie, może to lekka przesada, ale czy diagnoza: ?zanik mózgu?, daje jakieś nadzieje, szanse??? Czy przez to, że nie dotyczy to mnie osobiście, że to nie mój mózg zanika, jest to lżej przyjąć??? Czy może przeciwnie ? z jeszcze większym bólem??? Co się czuje słysząc, że nie ma drugiego tak uszkodzonego dziecka w poradni neurologicznej??? Ból, rozpacz, bezsilność, rezygnacja ? to tylko słowa. Łatwo je pisać... ale przeżyć to wszystko...

I co teraz robić? Czy można cokolwiek jeszcze zrobić?

Po pierwszym szoku, bólu, po fali rozpaczy, przychodzi refleksja: że nie wiem ile tego czasu zostało. Jedno jednak wiem na pewno ? TRZEBA WYKORZYSTAĆ GO JAK NAJLEPIEJ!!! Tak naprawdę bowiem nie cenimy czasu, nie szanujemy go, wydaje się nam, że mamy jeszcze duży zapas, możemy czerpać z niego bez ograniczeń. Marnujemy czas na bezsensowne kłótnie, spory (chociaż w chwili kłótni wydaje się nam to najważniejszą sprawą!), martwimy się drobiazgami, a szczęście dają nam tylko ?wielkie rzeczy?. A tak naprawdę, to właśnie drobiazgi, drobne przyjemności, powinny nas już cieszyć, a drobne kłopoty nie powinny urastać do rangi dramatu. Ważne jest, żeby być, a nie mieć. Ważny jest drugi człowiek obok nas. I ważna jest chwila spędzona z nim... rozmowa... albo wspólne milczenie.

Cieszę się teraz każdą chwilą z Malutką, bo każdą uważam za darowaną. Nic nie będzie mogło zastąpić mi kontaktu z Nią. Czytam ?Dzieci i śmierć? E. Kubler-Ross i pomimo trudnego, smutnego tematu, książka daje mi spokój, wyciszenie. Już wiem, że nie stracę tych dni, że ?nie przeciekną mi między palcami?. Przeżywam każdą chwilę z Malutką bardzo intensywnie, bo gdzieś z tyłu głowy słyszę cały czas piosenkę Ireny Jarockiej: ?tak żyć, by coś zostało z tych dni, kiedy się miało w ramionach cały świat, gdy przy mnie byłaś Ty. Chwile, nawet najbłahsze pamiętać, tak by na zawsze zostało coś z tych dni, gdy przy mnie byłaś Ty.? Śpiewam ją Malutkiej na dobranoc, trzymając ją w ramionach, a Ona wtedy tak pięknie uśmiecha się do mnie... I to jest chwila, dla której warto żyć i którą będę pamiętać...